Gen-Analyse: Vorschläge zum Umgang mit dem gläsernen Patienten

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Gen-Analyse: Vorschläge zum Umgang mit dem gläsernen Patienten

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War die Sicht durch den gläsernen Patienten bisher noch milchig trüb, wird sie bald, durch Totalsequenzierung des Erbgutes, glasklar sein. Eine Gruppe von Heidelberger Forschern hat nun einen Eckpunkte-Katalog samt Verhaltenskodex zum Umgang mit dem gewonnen Wissen erarbeitet und vorgestellt.

von Susanne Kutter

Die Untersuchung des kompletten Erbguts eines jeden Patienten wird bald möglich sein. Doch klare Regeln, wie Ärzte, Forscher und Patienten mit dem gewonnenen Wissen aus solch einer Totalsequenzierung umgehen, fehlen bisher noch. Eine Gruppe von Heidelberger Forschern hat deshalb einen Eckpunkte-Katalog samt Verhaltenskodex erarbeitet und vorgestellt.

Das Problem ist so alt, wie die Gen-Analyse selbst: Seit immer mehr Erbanlagen für bestimmte Krankheiten bekannt sind, müssen sich Patienten darüber Gedanken machen, ob sie von diesen Krankheitsgenen überhaupt etwas wissen möchten. Und Ärzte müssen sich darüber im Klaren sein, dass sie die Ergebnisse einer Genanalyse dem Patienten nicht nur erklären, sondern ihm im schlechtesten Fall auch schonend beibringen müssen, dass er die genetische Veranlagung einer Krankheit trägt, für die es möglicherweise noch keine Behandlungsmöglichkeiten oder gar eine Heilungschance gibt. Nicht immer ist das Ergebnis so eindeutig wie bei Anglina Jolie, die durch die Amputation beider Brüste ihr zuvor per Gentest diagnostiziertes Brustkrebsrisiko von 87 auf unter fünf Prozent reduzierte.

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Nun potenziert sich das Problem erheblich. War die Sicht durch den gläsernen Patienten bisher noch milchig trüb, wird sie bald glasklar sein. Denn die Technik – die Sequenzierung des Erbguts – hat sich enorm weiterentwickelt. Was früher Jahre dauerte und zigtausende von Euro verschlang, geht heute so schnell, effektiv und preiswert, dass die sogenannte Totalsequenzierung bald in den klinischen Alltag halten wird. So soll in Heidelberg die Ganzgenomsequenzierung Patienten des Universitätsklinikums in Kooperation mit dem Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) und dem Europäischen Laboratorium für Molekularbiologie (EMBL) bald angeboten werden.

Maßgeschneiderte Therapie möglich

Damit ergibt sich einerseits die Chance, Patienten sehr individuell mit genau jenen Medikamenten zu behandeln, die bei ihnen auch wirklich helfen. Denn längst ist bekannt, dass bestimmte Gene dafür sorgen, dass Pillen beim einen besser, beim anderen schlechter – und beim nächsten überhaupt nicht wirken. Mit Hilfe der Totalsequenzierung rückt die seit langem von Forschern beschworene "personalisierte Medizin" in greifbare Nähe. Auch für viele medizinische Forschungsprojekte wird dieser Wissenszuwachs enorm hilfreich sein, um Krankheiten und ihre Wirkmechanismen zu verstehen – und bessere Therapien und Medikamente zu entwickeln.

Mensch 2.0 - Welche Techniken und Implantate uns besser leben lassen

  • Besser hören

    Ein Mikrochip im Innenohr (38.000 Euro) lässt Taube wieder hören.

  • Stimmung steuern

    Hirnschrittmacher (ab 31.000 Euro) senden elektrische Impulse ins Gehirn, um epileptische Anfälle, das Zittern von Parkinson-Kranken und Depressionen zu heilen.

  • Berührungslos greifen

    Ein Chip erfasst Nervenreize. Denkt ein Proband "Greifen", kann er eine Prothese fernsteuern.

  • Magnetismus spüren

    Werden kleine Magnete unter die Haut der Fingerkuppen implantiert (200 Euro), können Menschen elektromagnetische Felder wahrnehmen.

  • Lähmung überwinden

    Mit einer vollelektronischen Orthese (60.000 Euro) können Menschen gelähmte Gliedmaßen wieder benutzen.

  • Natürlich gehen

    Mikroelektronik in modernen Prothesen (30.000 bis 40.000 Euro) kontrolliert und steuert innerhalb von Millisekunden die Position des Kunstbeins beim Gehen, Rennen oder Treppensteigen.

  • Schneller rennen

    Mit superleichten Karbonfedern (8.000 Euro) spurten Sportler besser als mit normalen Fußprothesen.

  • Schmerzfrei leben

    Implantate nahe dem Rückenmark (etwa 20.000 Euro) stoppen die elektrischen Nervensignale - und damit das Schmerzempfinden.

  • Gesund verdauen

    Elektronische Schrittmacher kontrollieren die Funktion von Magen, Blase und Darm (ab 14.400 Euro).

  • Kraftvoll zupacken

    Der Brustmuskel wird in mehrere Segmente unterteilt, mit denen Arm und Kunsthand präzise gesteuert werden (60.000 Euro).

  • Länger leben

    Schrittmacher (ab 5.100 Euro) und implantierbare Defibrillatoren (ab 15.500 Euro) halten geschädigte Herzen mit elektrischen Impulsen auf Trab.

  • Adlerscharf sehen

    Exakt geschliffene Kunststofflinsen (je 3.000 Euro) heilen den grauen Star. So erreichen viele Patienten anschließend 180 Prozent Sehschärfe.

  • Umrisse erkennen

    Blinde können mit einem Computerchip (73.000 Euro ohne Operation), der in die Netzhaut implantiert wird, wieder sehen. Eine Kamerabrille überträgt Bilder zum Chip, der das Signal an den Sehnerv weiterleitet. Der Akku am Gürtel liefert den Strom.

Wie Ärzte, Wissenschaftler und Patienten allerdings mit der Verantwortung, die sich aus diesem Erkenntnisgewinn ergibt, umgehen sollen, wirft nach Ansicht der Heidelberger Forscher viele ethische und rechtliche Fragen auf, die noch völlig ungeklärt sind. Der Deutsche Ethikrat und die Nationale Akademie der Wissenschaften Leopoldina - haben zwar schon grundsätzlich Stellung bezogen, aber ebenfalls eine weitere Klärung gefordert. 

So haben sich Wissenschaftler der Universität Heidelberg und des Universitätsklinikums Heidelberg, des DKFZ, des EMBL und des Max-Planck-Instituts für ausländisches öffentliches Recht und Völkerrecht sowie der Universität Hannover zur EURAT-Projektgruppe zusammengetan. In einer 62-seitigen Stellungnahme mit dem Titel "Eckpunkte für eine Heidelberger Praxis der Ganzgenomsequenzierung" haben sie sehr umfassend erarbeitet, welche Konsequenzen sich aus dem neuen Wissen in medizinischer, ethischer und rechtlicher Sicht ergeben.

Rechtliche Grauzone

Zentral sind dabei Vorschläge für den Datenschutz und die Patientenaufklärung. So soll der Patient vorab entscheiden können, ob er von möglichen Krankheiten etwas wissen möchte oder nicht. Er sollte dabei auch die Möglichkeit haben, die Auswahl weiter einzuschränken, etwa auf solche Krankheiten, die auch therapierbar sind. 

Ebenso wichtig ist den Heidelbergern ein Forscher-Kodex. Wie soll zum Beispiel mit Informationen umgegangen werden, die während eines Forschungsprojekts erarbeitet werden? Im Eckpunkte-Papier ist das an einem konkreten Beispiel ausgeführt: "Bei dem kleinen Jürgen, der im Heidelberger Uniklinikum behandelt wird, wird ein Hirntumor festgestellt, dessen genetische Ursachen bislang unklar sind. Zeitgleich läuft eine klinische Studie, um ein besseres Verständnis dieser Hirntumore zu erlangen. Der behandelnde Arzt weiß davon und informiert Jürgens Eltern über diese Studie. Die Eltern willigen nach Aufklärung in eine Genomsequenzierung ein. Daraufhin wird Tumorgewebe entnommen und Jürgens Blut sowie das Blut der Eltern abgenommen."

Biotechnik Was die neuen Gen-Technologien bringen

Geklonte menschliche Zellen, Designerbabys und Gentests mit weitreichenden Folgen: welche neuen Therapien die Forscher für Patienten heute schon parat haben – und worum sich die aufgeregten Debatten drehen.

Beim Klonen wird mit Hilfe einer Pipette der Kern einer Eizelle entfernt und durch den einer fremden Hautzelle ersetzt. Aus der Eizelle kann sich ein Embryo entwickeln, dessen Erbgut identisch mit dem des Spenders der Hautzelle ist. Forscher um Shoukhrat Mitalipov, von der Oregon Health & Science University behaupten, dass ihnen dies erstmals mit einer menschlichen Eizelle gelungen ist. Quelle: dpa

Im Falle des kleinen Jürgen ergäbe die Auswertung der Sequenzdaten dann einen Befund, der für ihn lebenswichtig wäre: "Die beteiligten Molekularbiologen (und Bioinformatiker) erkennen eine für den Patienten riskante Lage, weil - und das wissen sie aufgrund der vorliegenden klinischen Informationen über den Jungen - seine aktuelle Therapie keine Wirkung entfalten kann: Die gefundene Genmutation verhindert die Wirkung der verabreichten Medikamente - womöglich könnten sie dem Jungen sogar größeren Schaden zufügen. Die Forscher entscheiden, diesen Befund an den behandelnden Arzt des Patienten zu melden." Das funktioniert aber nur, wenn zuvor ganz klar geregelt ist, ob und wie die meist entpersonalisierten Forschungsdaten des Jungen wieder zum echten Patienten zurück zu führen sind.

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Rechtlich bewegen sich Forscher und Ärzte trotz Gentechnikgesetz hier in einer noch in einer Grauzone, sagt der ebenfalls an dem Heidelberger Eckpunkte-Katalog beteiligte Jurist und frühere Bundesverfassungsrichter Paul Kirchhof. Er bezweifelt allerdings, ob eine Gesetzes-Reform zum jetzigen Zeitpunkt mit dem stetig und sehr schnell wachsenden gen-medizinischen Entwicklungen Schritt halten könnte und spricht von einem "Recht im Werden".
Eine ganz konkrete Forderung an den Gesetzgeber haben die Wissenschaftler dann aber doch: das ärztliche Schweigerecht. So könne ein Arzt, der von Ermittlern etwa auf der Suche nach einem Vergewaltiger gefragt werde, ob sein Patient als Täter infrage komme, sich auf sein Schweigerecht berufen, erläutert Kirchhof. Für Wissenschaftler anderer Disziplinen müsse so ein Schweigerecht angesichts der Erkenntnisse aus der Gen-Analyse ebenfalls geschaffen werden, fordert der Jurist.

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