Dieter Jorek, 77, leitet eine Autovermietung. Seine beiden Töchter vertreten ihn gerade, denn er ist ein paar Wochen zur Kur in Tönebön am See. Dort sitzt er gut gelaunt auf der Café-Terrasse.
Vor ihm spaziert Wilma Dohmeyer mit ihrem Gehwägelchen durch den sonnigen Blumengarten. Sie war gerade beim Frisör und musste ein paar Termine umlegen, damit sie rechtzeitig wieder zu Hause ist. Schließlich ist das jüngste ihrer fünf Kinder gerade erst sechs Monate alt.
Spätestens an dieser Stelle der Unterhaltung fällt auf: Irgendetwas stimmt nicht. Denn die angebliche Säuglingsmutter hat schlohweißes Haar und ist 83 Jahre alt. Sie hat zwar fünf Kinder, aber die sind alle längst erwachsen. Und auch Jorek hat nie eine Autovermietung besessen. Er war Bergmann und später Schichtführer in einer Fabrik. Er ist auch nicht zur Kur hier: Jorek wohnt seit sieben Monaten dauerhaft im ersten Demenzdorf Deutschlands.
Zahl der Demenzkranken
Deutschland: 1,5 Millionen
Weltweit: 44 Millionen
Quelle: Deutsche Alzheimer Gesellschaft, World Alzheimer Report 2014
Deutschland: 3 Millionen
Weltweit: 135 Millionen
Quelle: Deutsche Alzheimer Gesellschaft, World Alzheimer Report 2014
Wie alle 52 Bewohner leben Dieter Jorek und Wilma Dohmeyer in einer ganz eigenen Welt, die mit der Wirklichkeit je nach Tagesform nur noch wenig zu tun hat. Da werden Herdplatten zu gefährlichen Fallen, wenn sie ohne Topf eingeschaltet werden; die Busfahrt zur Gefahr, wenn die Erinnerung an den richtigen Rückweg verblasst; Aggressivität zum einzigen Ausweg aus tief empfundener Hilflosigkeit.
1,5 Millionen Menschen in Deutschland leben mit Altersdemenz, täglich kommen Hunderte hinzu. Weil wir dank besserer medizinischer Versorgung immer älter werden, wird sich die Zahl der Patienten dieser typischen Alterskrankheit bis 2050 auf drei Millionen verdoppeln, weltweit sogar verdreifachen: auf 135 Millionen.
Demenz – die tickende Zeitbombe
Es ist eine Art tickende Zeitbombe im Sozialsystem, auch weil über Jahre kaum Fortschritte in der Auseinandersetzung mit dem Leiden erzielt wurden. Dass wir überhaupt darüber reden, ist einigen ebenso tragischen wie einprägsamen öffentlichen Fällen zu verdanken: dem ehemaligen Fußballmanager Rudi Assauer etwa, der offen darüber sprach, wie das Chaos seine Gedanken eroberte; Walter Jens, dessen Schicksal sein Sohn Tillmann in einem Buch schilderte; und, ja, auch durch Filme wie Til Schweigers Blockbuster „Honig im Kopf“.
Sie beschreiben eine der größten gesellschaftlichen Herausforderungen der nächsten Jahrzehnte, den Kampf gegen das Vergessen und seine Folgen: weil sich das soziale Gefüge jeder Gemeinschaft ändert, wenn ein nennenswerter Teil ihrer Mitglieder das eigene Tun weder reflektieren noch kontrollieren kann. Weil es sich um eines der wenigen Massenleiden handelt, auf das die Pharmaindustrie bislang keine Antwort hatte. Weil eine Gesellschaft, die schon ihre Kinderbetreuung nicht organisiert bekommt, erst recht keine Lösungen für die Pflege Millionen Älterer hat.
Nun verspricht die Pharmaindustrie erneut einen Durchbruch im Kampf gegen das Alzheimerleiden, das für 60 Prozent aller Demenzfälle verantwortlich gemacht wird. Eli Lilly stellte vergangene Woche auf der Internationalen Alzheimer-Konferenz in Washington einen Antikörper namens Solanezumab vor; der soll jene Eiweißablagerungen im Gehirn bekämpfen, die die dortigen Nervenzellen schädigen, sodass echte Löcher im Organ entstehen, was viele als – wenn auch nicht letztlich bewiesene – Ursache von Demenz werten.
Sofern sich die Ergebnisse bestätigen, könnte es in zwei, drei Jahren ein Medikament geben, das Alzheimer aufhält. Branchenvertreter schwärmen von der „Mondlandung der Pharmaindustrie“, beeindruckt von vier Milliarden Dollar prognostizierter Umsätze für ein solches Mittel. Auch wenn Big Pharma seit 2010 gut 40 Mal an ähnlich gelobten Medikamenten später scheiterte.
Eine Klinik für Erinnerungen
Auch in dem neuen Fall gilt: Das Mittel hilft, den geistigen Verfall zu bremsen, stoppen kann es ihn nicht.
Demenz droht zum Kollateralschaden des langen Lebens zu werden. Damit Millionen Patienten nicht nur verwahrt werden, kommt mangels derzeitiger Alternative aus Pharma und Biotech der Pflege die entscheidende Rolle im Umgang mit dem Leiden zu. Damit aber wird aus dem gesellschaftlichen und medizinischen auch ein ökonomisches Problem: Die Kosten für die Pflege dementer Senioren werden von derzeit höchstens 75 auf 136 Milliarden Euro im Jahr 2050 steigen. Gesundheitsminister Hermann Gröhe (CDU) bastelt für Herbst an einer Reform, die entsprechend Geld bereitstellen soll. Immerhin: Wer schaut, wie in Vorbild-Projekten überall im Land mit dementen Menschen umgegangen wird, erahnt erste Antworten, wofür dieses Geld sinnvoll ausgegeben würde.
Was die Pflege Dementer in Deutschland bald kosten wird
44 Mrd. €
Quelle: Rostocker Zentrum für Demographischen Wandel
136 Mrd. €
Quelle: Rostocker Zentrum für Demographischen Wandel
Hartmut Fahnenstich ist Sozialmediziner an der Memory Clinic in Essen und erinnert sich genau an seinen prominentesten Patienten: Rudi Assauer hatte plötzlich Probleme, sich Zahlen zu merken. Der ehemalige Manager des Fußballbundesligisten Schalke 04 kam vor mehr als fünf Jahren mit seiner Tochter in die Klinik, die 1991 eine der ersten ihrer Art in Deutschland war. In dem sonst kargen Besprechungsraum erfreute sich Assauer an dem schalke-blauen Aktenschrank. „Der war ursprünglich mal gelb, das ging natürlich gar nicht, das ist die Hausfarbe von Borussia Dortmund. Da wir hier alle Schalke-Fans sind, haben wir den blau gestirchen“, sagt Fahnenstich.
Hilfe brauchen vor allem die Angehörigen
Bei ihrem Idol Assauer diagnostizierten die Mediziner schließlich Alzheimer. Um den einst mächtigen Fußballboss daran zu erinnern, wer er mal war, luden sie später etwa den früheren Schalke-Trainer Huub Stevens und Torwart Jens Lehmann in die Klinik ein – Biografiearbeit nennt Fahnenstich das.
Die Memory Clinic ist auf die Früherkennung von Demenz spezialisiert. Wer sich rechtzeitig, bei den ersten Anzeichen, durchchecken lässt, kann zwar nicht geheilt werden, weil es bisher keine wirksamen Medikamente gibt, hat aber bessere Chancen mit der Krankheit umzugehen – vor allem die Angehörigen. Einen Großteil seiner Zeit verbringt Fahnenstich damit, den Söhnen und Töchtern zu erklären, wie sie ihren demenzkranken Eltern helfen können: „Nicht die Wohnung umbauen, sondern lieber alles so lassen, wie es ist, damit sie sich noch zurechtfinden.“ Oder: „Nicht widersprechen oder korrigieren, sondern auf ihre Realität eingehen.“ „Die einzig wirksame Therapie ist die Therapie der Angehörigen“, findet er.
Sophie Rosentreter ist eine solche Angehörige. In ihrem früheren Leben, als Moderatorin beim Musiksender MTV und bei „Big Brother“, stand sie vor der Kamera. Inzwischen arbeitet die 39-Jährige hinter der Kamera, sie produziert, in Kooperation mit dem AOK Verlag, Filme für Demenzkranke. Neun Jahre pflegte und begleitete die Hamburgerin ihre demenzkranke Oma: „Ich habe alle Fehler gemacht, die man dabei machen kann“, sagt Rosentreter.
„Denk doch mal nach“, entgegnete die Enkelin, wenn Oma Ilse berichtete, nachts habe jemand in ihrem Zimmer gestanden. „Dabei ist das der dämlichste Satz, den man zu einer demenziell Veränderten sagen kann.“ Rosentreter korrigierte, argumentierte, versuchte es mit Logik – alles falsch. Heute weiß sie, dass sie ihre Oma – und ihre Angst – hätte annehmen müssen. Nur langsam begriff das TV-Model die Welt der Altersverwirrten, erkannte deren Bedürfnisse – und eine Marktlücke.
Eine Reise ins Gestern
Bei der Beerdigung beschloss Rosentreter, ihr Leben zu ändern, gründete ihre eigene Firma – „Ilses weite Welt“. Sie produziert Filme, die Demente an ihre Vergangenheit erinnern und somit beruhigen sollen. Die sind ruhig geschnitten, eine Szene dauert mal acht Minuten:. „Das heutige Fernsehen ist so schnell, das verwirrt die Demenzkranken doch nur.“
In einem Film sind etwa Kinder zu sehen, die im Tierpark Hängebauchschweine füttern. Während der Vorführung im Pflegeheim hockt sich Rosentreter zwischen die Bewohner. Die Kinder und die Tiere scheinen eine beruhigende Wirkung auf die alten Menschen zu haben. Eine apathische Frau mit faltigem Gesicht, die sonst kaum spricht, presst ein Wort hervor: „Kinder.“ Ihre Sitznachbarin erzählt, dass sie früher auch mal Haustiere hatte.
Vor allem sind Initiativen wichtig, die auf Erinnerungen setzen. Forscher loben neben Rosentreters Retro-Verlag deswegen auch Projekte wie das Heimat-Museum im 9000-Seelen-Ort Wahlstedt, wo seit zwei Jahren alle zwei Wochen eine Gruppe Demenzkranker aus dem örtlichen Pflegeheim in der Vergangenheit schwelgt. „Wer schon ganz weit weg ist, dem kann ich oft mit einem Erinnerungsstück wie etwa einer Kaffeemühle, die er in die Hand nimmt, ein Lächeln ins Gesicht zaubern“, sagt Initiatorin Angelika Remmers, die ehrenamtliche Museumsleiterin.
Auf der Suche nach einer akzeptablen Bleibe
Das klingt nach Einzelkämpfern im Vergleich zur Dimension, die eine medizinische Lösung erreichen würde. Aber es gibt einen guten Eindruck, wie mühsam die Lösung ist.
Dieter Lotz aus Bad Nenndorf schaffte die Pflege seiner dementen Frau Brigitta irgendwann nicht mehr. Seit 2010 hatte sie allmählich die Orientierung verloren: „Anfangs haben wir uns noch darüber amüsiert, wenn sie zur Einladung bei Freunden mit zwei verschiedenen Schuhen erschien, doch zum Schluss brachte man sie aus der Tagespflege heim – und sie lief einfach an unserem Haus vorbei, weil sie es nicht mehr erkannte“, erzählt der 76-Jährige.
Auf der Suche nach einer akzeptablen Bleibe für seine gleichaltrige Frau schaute sich der ehemalige Siemens-Techniker etliche Heime und Wohngemeinschaften an – bis er auf das erste und bisher einzige 2014 eröffnete Demenzdorf Deutschlands stieß: Tönebön am See in Hameln, dort wo auch Wilma Dohmeyer und der vermeintliche Autovermieter Dieter Jorek leben. „Das war so anders und positiv, dort hatte ich ein gutes Gefühl“, sagt Lotz, dessen Frau nun seit mehreren Monaten hier lebt. Dass dieser Platz gut 200 Euro teurer ist als in einem klassischen Heim, das war Lotz bei einem Eigenanteil von ohnehin gut über 2000 Euro dann auch egal.
Dass es in Tönebön am See so anders ist, liegt vor allem an Kerstin Stammel. Die Qualitätsmanagerin der Tönebön-Stiftung hat diesen „Lebensraum für Menschen mit Demenz“ konzipiert. Ihre Vision eines geschützten Raumes, in dem die alten Menschen sich frei und je nach ihren individuellen Bedürfnissen fast wie im normalen Leben bewegen können, ließ sich in den bisherigen Heimen einfach nicht umsetzen. Also plante sie auf dem ehemaligen Ziegeleigelände des Stifters Tönebön am Rande von Hameln ein ebenerdiges Minidorf aus vier einzelnen Villen, die zusammen mit dem Haupthaus den großen, von Spazierwegen durchzogenen Garten umrahmen. Im Haupthaus ist ein Café, ein Friseursalon und ein kleiner Lebensmittelladen.
Eine Realität zum Ausblenden
Dort gehen die Bewohner mit ihren Tagesbegleitern fürs Mittagessen einkaufen, das sie dann gemeinsam in den Wohnküchen zubereiten. Stammels Prinzip: „Hier soll sich jeder wie zu Hause fühlen.“ So streifen manche Bewohner stundenlang durch den großen Blumengarten und die anderen Häuser, vorbei am Kaninchenstall, der Vogelvoliere oder dem benachbarten Reiterhof. Bis zum Gartenzaun, der das Gelände umgibt, stoßen die wenigsten vor. Mindestens ebenso wichtig wie die räumlichen Möglichkeiten und Angebote ist nach Meinung der Dorf-Visionärin Stammel die Einstellung der Mitarbeiter: „Nicht wir bestimmen, wie das Leben der Bewohner abzulaufen hat, sondern wir richten uns nach deren Wünschen.“
Die Wirklichkeit in vielen Pflegeheimen sieht anders aus. Oft werden die schwer zu handhabenden Dementen mit Medikamenten ruhiggestellt und notfalls eingesperrt oder am Bett fixiert, wenn sie rastlos herumlaufen wollen oder von Panikattacken geplagt werden.
Als die NDR-Fernsehmoderatorin Bettina Tietjen ihren demenzkranken Vater in dessen letzten Lebensjahren begleitete, erlebte sie zunächst wenig Hoffnung Spendendes. Tietjen berichtet von „langen, öden Fluren und frustrierten Pflegern“: „Es gibt nur leider immer weniger, die den Beruf des Altenpflegers mit Leidenschaft machen, die Fluktuation ist groß.“
Zukünftig mehr Leistungen vom Staat
Nach längerer Suche fand die NDR-Moderatorin schließlich einen Pflegeplatz für ihren Vater in Hamburg. Dort wird den Pflegekräften, die nicht gut genug Deutsch sprechen, sogar ein Sprachkurs finanziert. Das sei aber längst nicht die Regel, sagt Tietjen: „Viele Heime lassen sich ihre Leute lieber vom Arbeitsamt schicken, arbeiten mit Zeitarbeitsfirmen und investieren nicht in ihr eigenes Personal.“
Dabei gewann sie der Krankheit sogar positive Aspekte ab: „Für mich war es schön, zu sehen, dass sich mein Vater in seinen letzten Lebensjahren zu einem anderen, viel emotionaleren Menschen entwickelt hat. Wir haben zusammen gesungen und viel gelacht. Bei anderen Dementen habe ich diese Lebensfreude auch erlebt“, erzählt sie. Dafür aber braucht es Zeit und Ressourcen.
„Es ist dringend nötig, neue Strukturen für die Pflege von Demenzpatienten zu entwickeln“, appelliert auch der Gesundheitsökonom Hans-Helmut König vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf. Denn bisher werde die Mehrheit der Menschen mit Demenz in Europa noch in der eigenen oder der Wohnung – unentgeltlich – von Familienmitgliedern betreut. „Schon aus demografischen Gründen wird sich diese Situation in Zukunft ändern“, sagt König. Nach seinen Berechnungen liegen die tatsächlichen Pflegekosten für einen dementen Menschen derzeit bei 15.000 bis 42.000 Euro jährlich.
Immerhin können demenzkranke Senioren und ihre Angehörigen künftig mit mehr Leistungen vom Staat rechnen. Seit 2013 bekommen Altersverwirrte ohne körperliche Gebrechen überhaupt erst Geld aus der Pflegeversicherung. Und für 2016 plant Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe (CDU) eine Pflegereform, die Demenzkranke zusätzlich besserstellt. Danach könnten schwer Betroffene maximal 1200 Euro im Monat aus der Pflegeversicherung bekommen, rechnet der Pflegebeauftragte der Bundesregierung, CDU-Politiker Karl-Josef Laumann, vor.
Mangel an Pflegepersonal
Laumann ist Staatssekretär im Bundesgesundheitsministerium und Kopf hinter der geplanten Reform. Einer der seltenen Politiker, die noch klare Sätze sprechen. So redet Laumann auch nicht drumherum, dass auch zusätzliches Geld die Probleme bei der Versorgung von Demenzkranken nicht lösen wird. Ohne die Angehörigen werde auch künftig nicht viel gehen. Ein pharmazeutischer Durchbruch?
Laumann hat da nicht viel Hoffnung. Er glaubt: Die hohen Anforderungen an Pflege und Betreuung bleiben. „Und auch wenn wir sie bezahlen könnten, wir finden gar nicht so viele Pflegeprofis, wie wir brauchen können“, sagt Laumann. Laut Schätzungen wären jährlich 20.000 Pflegekräfte zusätzlich in Deutschland nötig.
„So wie wir flächendeckend für Kinderbetreuung auch für ganz Kleine gesorgt haben, müssen wir tagsüber überall im Land Angebote für Hochbetagte schaffen“, fordert der Staatssekretär, „die mittlere Generation ist tagsüber im Beruf eingespannt.“ Wie das bezahlt werden soll, sagt Laumann nicht. Letztendlich sagt der Sozialpolitiker: „Wir werden uns alle an das Bild Demenzkranker gewöhnen müssen, auf der Straße, beim Einkaufen, im Bekanntenkreis. Enge Angehörige sollten keine Scheu haben, den Partner mit in die Öffentlichkeit zu nehmen.“
Bis 2025 Kampf gegen Alzheimer gewonnen haben
Das alles klingt wenig hoffnungsvoll; nach dem typisch deutschen Zögern, Zaudern und Zerreden. Dabei ist die Hoffnung auf wesentliche Durchbrüche nicht komplett aufgegeben. In Deutschland nicht, noch weniger aber in einigen anderen Ländern.
So fördern deutsche Ministerien seit Jahren und auch weiterhin die Erforschung der Ursachen von Demenz und möglicher Therapien dagegen mit Millionenbeträgen. Noch ein bisschen pfiffiger stellt das derzeit der britische Premierminister David Cameron an: Der Konservative stellt einen Millionen-Pfund-Betrag bereit, um in einer Art staatlich-privater Partnerschaft einen Risikokapitalfonds zu gründen. Neben der britischen Regierung zahlen dort in diesen Wochen auch viele große Pharma- und Biotech-Konzerne ein. Ihr Ziel: bis 2025 den Kampf gegen Alzheimer endgültig gewonnen zu haben. Cameron hatte dazu auch die G7-Staaten schon verpflichtet.
Und auch die Börse ist, wie es in überhitzten Zeiten nicht überrascht, optimistisch: Als in den USA Axovant, das über gerade mal einen medikamentösen Hoffnungswert verfügt, an den Markt ging, erzielte es eine Rekord-Erstbewertung von 2,2 Milliarden Dollar. Natürlich, kein Land hat ein Patentrezept für den Umgang mit Millionen Altersdementen. Und Investitionen allein können den Erfolg eines Medikamentes nicht erzwingen.
Doch die Hoffnung stirbt zuletzt. Und wenn es nur die Hoffnung ist, dass die Kinder von Dieter Jorek oder Wilma Dohmeyer nicht auch dereinst im Pflegeheim sitzen und sich selbst verlieren.