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Gen-Analyse Vorschläge zum Umgang mit dem gläsernen Patienten

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Rechtliche Grauzone

Spannende Entdeckungen
Higgs-Boson entdecktAuch wenn Physiker den Begriff "Gottesteilchen" nicht gerne hören, das Elementarteilchen Higgs-Boson ist von derart fundamentaler Bedeutung für die Physik, dass sich der Spitzname letztlich durchgesetzt hat. Der Nachweis dieses lange vorhergesagten Grundbausteins im Standardmodell der Teilchenphysik gelang Wissenschaftlern des europäischen Kernforschungszentrums CERN. Die Redaktion von "Science" sieht in dieser Entdeckung den wichtigsten Forschungsdurchbruch des Jahres 2012 - auch wenn die beteiligten Forscher noch nicht hundertprozentig sicher sind, dass ihr Fund tatsächlich das lang gesuchte Gottesteilchen ist. Mehr zur Entdeckung des Higgs-Bosons finden Sie hier. Quelle: dpa
Genom des Denisova-Menschen entschlüsseltViel ist es nicht, was Wissenschaftler bislang vom Denisova-Menschen gefunden haben, der nach dieser Höhle in Sibirien benannt wurde: Ein Stück Finger, ein Stück Zeh, ein Backenzahn - mehr ist von dieser vor 40.000 Jahren lebenden Urmenschen-Spezies bislang nicht entdeckt worden. Immerhin genug Material, um Forschern des Max-Planck-Instituts für evolutionäre Anthropologie in Leipzig eine umfassende Erbgutanalyse zu ermöglichen. Sie belegt, dass sich die Entwicklungslinien von Denisova- und modernem Menschen vor spätestens 780.000 Jahren getrennt haben müssen - viel früher als etwa beim Neandertaler, dessen Entwicklungslinie sich spätestens vor 320.000 Jahren von der unseren abspaltete. Mehr zum Denisova-Menschen finden Sie hier. Quelle: Presse
Fruchtbare Eizellen aus Stammzellen gewonnenDieser Schnappschuss einer Maus mit Nachwuchs markiert ein weiteres Forschungs-Highlight 2012. Japanischen Wissenschaftlern ist es gelungen, bestimmte Gene in Mäuse-Stammzellen so zu aktivieren, dass sie sich zu Vorstufen von Eizellen verwandelten. Mäuse, denen diese künstlichen Geschlechtszellen eingepflanzt wurden, brachten gesunden Nachwuchs zur Welt. Mehr zu dieser Entdeckung finden Sie hier. Quelle: dpa
Der "Himmelskran" des Marsrovers CuriosityDank der gut geölten PR-Maschine der US-Weltraumbehörde Nasa ist die Mission des Marsrovers Curiosity weit über die Grenzen der Wissenschaft hinaus bekannt geworden. Auch den "Science"-Redakteuren war die erfolgreiche Landung auf dem Roten Planeten eine Auszeichnung wert: Sie kürten Curiositys Landeshilfe, den "SkyCrane" zu einem Forschungs-Highlight 2012. An den Seilen dieses Himmelskrans wurde Curiosity in der letzten Phase der Landung langsam auf den Marsboden niedergelassen. Die aufwendige Technik war nötig, weil der Rover zu schwer gewesen wäre, um einen Aufprall mit dem sonst üblichen Schutz durch Airbags heil zu überstehen. Mehr über die Mission Curiosity finden Sie hier. Quelle: dpa
Röntgenlaser liefert Waffe gegen die Schlafkrankheit60 Millionen Menschen sind - vor allem im südlichen Afrika - von der gefährlichen Schlafkrankheit bedroht. Ein Protein des Erregers Trypanosoma brucei könnte als Waffe zu einer erfolgreichen Bekämpfung der Krankheit dienen. Doch dazu musste zunächst die molekulare Struktur des Proteins mit hoher Genauigkeit entschlüsselt werden. Mit dem stärksten Röntgenlaser der Welt am US-Forschungszentrum SLAC in Kalifornien ist deutschen Forschern dies gelungen. Quelle: Presse
Gene leichter abschaltenUm zu untersuchen, wie unser Erbgut funktioniert, nutzen Wissenschaftler Techniken, mit denen sich einzelne Gene gezielt abschalten lassen. Ein neues und deutlich einfacheres Verfahren für diesen "Gen-Knockout" haben Bonner Forscher entwickelt. TALENS (Transcription activator-like effector nucleases) heißt die Technik, die von der Science-Redaktion als ein Forschungs-Highlight 2012 gewürdigt wurde. Quelle: Presse
Majorana-Fermion nachgewiesenNein, mit der bekannten Gewürzpflanze hat das Majorana-Fermion nichts zu tun. Seinen Namen verdankt dieses Elementarteilchen dem italienischen Physiker Ettore Majorana (1906-1938), der seine Existenz schon 1937 voraussagte. Doch erst 2012 veröffentlichten niederländische Wissenschaftler eine Untersuchung, welche die Existenz des Majorana-Fermions - dem eine Schlüsselrolle bei der Entwicklung von Quantencomputern zukommen könnte - definitiv bestätigte. Quelle: Presse

Zentral sind dabei Vorschläge für den Datenschutz und die Patientenaufklärung. So soll der Patient vorab entscheiden können, ob er von möglichen Krankheiten etwas wissen möchte oder nicht. Er sollte dabei auch die Möglichkeit haben, die Auswahl weiter einzuschränken, etwa auf solche Krankheiten, die auch therapierbar sind. 

Ebenso wichtig ist den Heidelbergern ein Forscher-Kodex. Wie soll zum Beispiel mit Informationen umgegangen werden, die während eines Forschungsprojekts erarbeitet werden? Im Eckpunkte-Papier ist das an einem konkreten Beispiel ausgeführt: "Bei dem kleinen Jürgen, der im Heidelberger Uniklinikum behandelt wird, wird ein Hirntumor festgestellt, dessen genetische Ursachen bislang unklar sind. Zeitgleich läuft eine klinische Studie, um ein besseres Verständnis dieser Hirntumore zu erlangen. Der behandelnde Arzt weiß davon und informiert Jürgens Eltern über diese Studie. Die Eltern willigen nach Aufklärung in eine Genomsequenzierung ein. Daraufhin wird Tumorgewebe entnommen und Jürgens Blut sowie das Blut der Eltern abgenommen."

Im Falle des kleinen Jürgen ergäbe die Auswertung der Sequenzdaten dann einen Befund, der für ihn lebenswichtig wäre: "Die beteiligten Molekularbiologen (und Bioinformatiker) erkennen eine für den Patienten riskante Lage, weil - und das wissen sie aufgrund der vorliegenden klinischen Informationen über den Jungen - seine aktuelle Therapie keine Wirkung entfalten kann: Die gefundene Genmutation verhindert die Wirkung der verabreichten Medikamente - womöglich könnten sie dem Jungen sogar größeren Schaden zufügen. Die Forscher entscheiden, diesen Befund an den behandelnden Arzt des Patienten zu melden." Das funktioniert aber nur, wenn zuvor ganz klar geregelt ist, ob und wie die meist entpersonalisierten Forschungsdaten des Jungen wieder zum echten Patienten zurück zu führen sind.

In Arbeit
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Rechtlich bewegen sich Forscher und Ärzte trotz Gentechnikgesetz hier in einer noch in einer Grauzone, sagt der ebenfalls an dem Heidelberger Eckpunkte-Katalog beteiligte Jurist und frühere Bundesverfassungsrichter Paul Kirchhof. Er bezweifelt allerdings, ob eine Gesetzes-Reform zum jetzigen Zeitpunkt mit dem stetig und sehr schnell wachsenden gen-medizinischen Entwicklungen Schritt halten könnte und spricht von einem "Recht im Werden".
Eine ganz konkrete Forderung an den Gesetzgeber haben die Wissenschaftler dann aber doch: das ärztliche Schweigerecht. So könne ein Arzt, der von Ermittlern etwa auf der Suche nach einem Vergewaltiger gefragt werde, ob sein Patient als Täter infrage komme, sich auf sein Schweigerecht berufen, erläutert Kirchhof. Für Wissenschaftler anderer Disziplinen müsse so ein Schweigerecht angesichts der Erkenntnisse aus der Gen-Analyse ebenfalls geschaffen werden, fordert der Jurist.

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