Düsseldorf Mit dem Aufbau der ersten Patientenuniversität in Deutschland hat die Pädagogin und Hochschulprofessorin Pionierarbeit geleistet. Dafür wird Marie-Luise Dierks im Rahmen der Health-i-Initiative als „Persönlichkeit des Jahres 2017“ ausgezeichnet.
Frau Dierks, viele Patienten fragen heute erst Dr. Google, bevor Sie zum Arzt gehen. Finden Sie das eher gut oder schlecht?
Es ist gut und schlecht zugleich. Es ist auf der einen Seite sehr gut, dass Patientinnen und Patienten die Chance nutzen, sich über Erkrankungen im Internet auf Basis vieler unterschiedlicher Quellen informieren zu können. Es ist dann schlecht, wenn sie bei der Suche auf Informationen stoßen, die Hypochondrie oder unnötige Ängste schüren. Aber wenn Menschen mit einem kritischen Blick surfen und dabei etwa prüfen, wie vertrauenswürdig der Absender der jeweiligen Seiten ist, würde ich sagen, überwiegt auf jeden Fall das Positive.
Weil der Patient schlauer wird – ein Ziel, dass Sie auch mit der Patientenuni verfolgen, wie Sie einmal gesagt haben.
Ja, und es ist auch eine unserer wichtigen Aktivitäten, Tipps und Leitfäden zu veröffentlichen, wie und wo man im Internet hilfreiche Gesundheitsinformationen findet. Wir wollen als Patientenuni nicht nur über Krankheiten reden, sondern grundsätzlich die Kompetenz der Menschen fördern, sich im Gesundheitswesen zurechtzufinden.
Das Schlagwort Gesundheitskompetenz hört man heute überall. Was genau verbinden Sie mit dem Begriff?
Auf den Punkt gebracht ist Gesundheitskompetenz die Fähigkeit von Menschen, mit ihrer Gesundheit und dem Gesundheitssystem in für sie guter Weise umzugehen. Entsprechend wollen wir mit der Patientenuni nicht nur Wissen über Gesundheit und Krankheit vermitteln, sondern vor allem unsere Teilnehmer befähigen, gleichberechtigt mit ihren Behandlern zu sprechen, Therapieempfehlungen kritisch zu hinterfragen und ihre Rechte etwa bei Behandlungsfehlern wahrnehmen zu können.
Keine Angst mehr vor den Göttern in Weiß?
Vielleicht ist Angst nicht das richtige Wort an dieser Stelle. Menschen sind kritischer geworden, hinterfragen Therapievorschläge, suchen eine zweite oder dritte Meinung, befragen das Internet. Auch wenn viele Erkrankte ihren Ärzten heute mit Selbstvertrauen gegenübertreten und Entscheidungen über ihre Behandlung gemeinsam mit den Ärzten treffen wollen: Es gibt eben auch viele Situationen, in denen Patienten verletzlich und unsicher sind. Wenn jemand zum Beispiel bei einer einschneidenden Erkrankung vor drei Therapie-Optionen steht, die zunächst nicht wirklich einschätzbar sind, ist der Wunsch, eine Entscheidung an die Experten abzugeben, durchaus nachvollziehbar.
Das Vorbild für die Patientenuni lieferten bei der Gründung vor zehn Jahren die MiniMed Schools in den USA. Wie hat sich das Angebot seitdem geändert?
Wir haben schon damals etwas grundsätzlich anders gemacht als die Gründer der Minimed Schools. Zwar erklären auch wir wissenschaftlichen Laien den neuesten Stand der Forschung zu medizinischen Themen. Aber bei uns werden nicht nur Vorträge gehalten, sondern wir wollen mit den Teilnehmern in einen Dialog treten und sie in ihrem Empowerment unterstützen.
Was heißt das genau?
Wir bieten nach den Vorträgen immer verschiedene Lernstationen in Form eines Lernparcours an: An Modellen wird etwa die Funktionsweise eines Organs erklärt. Wir zeigen, wie die elektronische Patientenkarte funktionieren könnte, wie man qualitativ hochwertige Informationen findet, wie Medikamente wirken oder wie man Gesundheitsapps aktuell einschätzen kann. Als Pädagogin ist es mir wichtig, dass die Teilnehmenden aktiv eingebunden sind und dass sie die Möglichkeit haben, ihre ganz spezifischen Fragen zu stellen oder selbst etwas auszuprobieren.
„Unser Ansatz ist ein anderer“
Also können sie auch einen ärztlichen Rat einholen?
Da ziehen wir allerdings eine Grenze. Wir sind nicht angetreten, um gezielt Zweitmeinungen zu geben, das ist weder inhaltlich noch berufspolitisch opportun. Als Patientenuniversität an einer Medizinischen Hochschule haben wir uns einen Bildungsauftrag gegeben. Wir können also informieren, Lernräume schaffen und aufklären. Für individuelle Beratungsgespräche verweisen wir die Teilnehmerinnen und Teilnehmer an ihre Ärzte.
Wie hat sich die Patientenuni über die zehn Jahre verändert?
Die Zielsetzung ist nach wie vor unverändert. Weiterentwickelt haben wir das Themenspektrum, und auch die Medien haben sich verändert, manches ist moderner geworden. Wir nutzen heute beispielsweise einen Simulator, vor den sich die Teilnehmer stellen können, um auf einer Leinwand die Lage ihrer inneren Organe zu sehen. Außerdem sind unsere Vortragsreihen breiter und spezifischer geworden, weil die Forschungen immer komplexer werden. Und statt Körper und Organen erklären wir heute mehr spezifische Krankheiten. Welche Therapien gibt es, wie ist der Stand der Forschung, wie wirken die Medikamente? Das sind wichtige Fragen dabei.
Welche Vorlesungen sind besonders gut besucht?
Oft sind es krankheitsspezifische Themen, zum Beispiel Arthrose, Makuladegeneration oder auch Übergewicht und Ernährung. An einem solchen Abend ist der Hörsaal mit 300 Teilnehmenden schon fast überfüllt. Das spricht für eine eher ältere Klientel. Das Durchschnittsalter unserer Teilnehmerinnen und Teilnehmer liegt bei knapp 60 Jahren. Viele Menschen interessieren sich - vielleicht durchaus zu Recht - erst dann für das Thema Gesundheit, wenn sie merken, dass ihr Körper verletzlicher wird. Themenbezogen erreichen wir jedoch auch andere Personen. So hat das Thema „Gesund aufwachsen“ viele Erzieherinnen und Mütter interessiert. Zwei Drittel unserer Teilnehmenden sind Frauen, das ist erfahrungsgemäß bei sehr vielen Bildungsangeboten im Bereich der Gesundheit der Fall.
Es gibt mittlerweile viele Start-ups, die über Gesundheit und Krankheiten informieren. Ist das eine Konkurrenz für die Patientenuni?
Nein, denn viele dieser Start-ups zielen auf technisch unterstützte Lösungen. Ich finde solche Angebote grundsätzlich erst einmal gut, wenn sie qualitativ hochwertige Informationen vermitteln oder das Selbstmanagement von Menschen unterstützen. Unser Ansatz in der Patientenuni ist ein anderer. Wir bieten Informationen, aber vor allem ein Dialogforum. Das geht deutlich darüber hinaus, was zur Zeit beispielsweise Apps bieten können.
Wie nützlich ist Ihrer Meinung nach die elektronische Patientenakte beim Thema Gesundheitskompetenz?
Sehr, sehr nützlich – und es ist kaum nachvollziehbar, dass die Einführung in Deutschland im Schneckentempo vorangeht. Natürlich müssen dabei wichtige Dinge geklärt werden: die Fragen der Datensicherheit und des Datenschutzes sowie der Datenhoheit vor allem. Patienten sind Besitzer ihrer Daten und müssen entscheiden, mit wem sie geteilt werden sollen. Interessant sind Transparenzbemühungen in den USA, etwa die Initiative Open Notes. Hier können Patienten in Echtzeit auf die Behandlungsdaten zugreifen, und zwar auf alle Informationen in ihren Patientenakten.
„Sponsoring ist keine Option“
Mit welchem Vorteil?
Die Transparenz ist dadurch sehr hoch, oftmals quälende Wartezeiten auf Befundübermittlung entfallen, und die Daten können auch an andere Ärzte weitergegeben werden. Die Bedenken, dass die behandelnden Ärzte durch häufige Nachfragen ihrer Patienten gestört werden, haben sich nach den Ergebnissen begleitender Studien nicht bestätigt. Beide Seiten profitieren. Die Patienten haben beispielsweise Fehler in ihren Akten korrigieren können. Es wäre interessant, so ein Projekt auch in Deutschland zu erproben.
Wie digital könnte denn die Patientenuni werden?
Wir entwickeln gerade in einem Forschungsprojekt gemeinsam mit Kollegen aus der Pflege und der Informatik eine interaktive App für pflegende Angehörige. Die App bietet Unterstützung bei der täglichen Pflege, vermittelt Wissen, aber vor allem Strategien, wie die Pflegenden einer Überlastung entgegenwirken. Dann planen wir im nächsten Jahr einen Internetkanal, der allerdings nicht nur sendet, sondern auch den Dialog mit dem Nutzer ermöglicht.
Die Patientenuni als Fernuni. Da wären viele Angebote denkbar.
Ja, aber das ist eben auch eine Frage der Finanzierung. Wir finanzieren uns zur Zeit über Teilnehmerbeiträge und werden von der Hochschule großzügig unterstützt, aber unser Budget ist begrenzt. Sponsoring ist keine Option, da wir uns von Anfang an entschieden haben, kein Geld von der Industrie zu nehmen. Wir wollen ein unabhängiges Angebot sein.
Welchen Nutzen bringt die Patientenuni den Teilnehmern?
Unsere Befragungen der Teilnehmer zeigen, dass sie kritischer werden. Sie sagen: Ich trau mich jetzt, meine Ärzte zu fragen. Ich lass mich nicht so schnell abspeisen. Und frage auch nach, ob eine Untersuchung wirklich sein muss. Und ein weiteres wichtiges Ergebnis ist, dass wir nicht nur das Bildungsbürgertum erreichen. Rund die Hälfte unserer Teilnehmerinnen und Teilnehmer hat einen Hauptschulabschluss. Diese Menschen profitieren nach eigenen Angaben besonders von unserer Patientenuni.
Und was bedeutet das Projekt für Sie persönlich?
Es ist ein schönes Projekt, das viel Engagement erfordert, aber sehr befriedigend ist. Aus meiner beruflichen Tätigkeit in Arztpraxen und Krankenhäusern und aus vielen Gesprächen mit Patientinnen und Patienten weiß ich sehr wohl, dass es um die Patientenorientierung – aus unterschiedlichen Gründen – nicht zum Besten steht. Mich hat immer die Frage umgetrieben, was Patienten brauchen, damit sie sich im Gesundheitswesen zurechtfinden. Die Patientenuni ist eine Antwort darauf.
Frau Professor Dierks, vielen Dank für das Interview.
![Maike Telgheder [1423786]](/images/telgehder_mai-/29089960/4-format40060.png)
